листайте

Школа алопеции

общественная организация помощи алопетам и их родственникам

Смотреть видео

Задачи и цели

Максимальное предоставление информации для пациентов о гнездной алопеции, ее причинах, современных методах лечения, последних исследованиях в этой области;
«Алопеты и реакция общества» - создать позитивное пространство в обществе для людей без волос, убрать существующие стереотипы и границы между людьми;
Привлечение общественного внимания к проблемам людей тяжелыми формами гнездной алопеции;
Социальная адаптация, психологическая поддержка алопетов и членов их семей;

история создания

Под эгидой Украинского общества исследования волос в мае 2017 года в Украине была создана Школа алопеции – организация помощи людям с гнездной алопецией и их родственникам.

img

Инесса сербина

Руководитель «Школы алопеции». Заслуженный врач Украины, кандидат медицинских наук, доцент кафедры дерматовенерологии Харьковской медицинской академии последипломного образования, врач высшей категории.

Научный консультант клиники «Институт трихологии».

Член Европейского общества исследования волос (EHRS).

Автор более 120 научных работ, 4 патентов, соавтор руководства для врачей, интернов и студентов «Основы диагностики и лечения в дерматологии и венерологии», учебного пособия «Практическая дерматология», монографии «Трихопатии у детей», методических рекомендаций «Сучасні методи діагностики нерубцевих алопецій», автор учебного пособия «Акне», «Захворювання волосся» и др.

Обладатель гранта Европейского общества исследования волос за доклад, представленный на 8 конгрессе WHRS (Корея).

Что такое гнездная алопеция?

img

Гнездная алопеция (синоним: алопеция ареата, очаговая алопеция) является хроническим воспалительным заболеванием, которое затрагивает волосяные фолликулы, проявляется выпадением волос на волосистой части головы, лице и других участках кожного покрова.

Хотя гнездная алопеция считается относительно доброкачественным заболеванием, не является опасным для жизни, тем не менее психотравмирующее воздействие его имеет сокрушительную силу.

симптомы

причины

Выпадение волос при гнездной алопеции может иметь очаговый характер в виде небольших пятен облысения на голове, возможно в области бороды у мужчин, круглой или овальной формы – очаговая форма. Слияние мелких очагов в более обширные зоны поражения характеризуют многоочаговую гнездну алопецию, при которой на волосистой части головы еще сохраняются участки с длинными волосами. Лентовидная форма (офиазис) характеризуется появлением очагов облысения в области затылка, которые, сливаясь, в виде ленты распространяются в сторону ушных раковин, достигая висков. Потеря волос может быть и более обширной, возможно прогрессирование, что приводит к полному выпадению волос на волосистой части головы (тотальная гнездная алопеция) или полной потере волос на волосистой части головы, лица и тела (универсальная гнездная алопеция). Примерно у 5-10% пациентов с очаговой гнездной алопецией развивается тотальная форма, а в 1-2% случаев — универсальная форма. Практически у всех больных отмечается более одного эпизода заболевания. В некоторых случаях гнездная алопеция может проявляться только выпадением ресниц или бровей с одной или обеих сторон. Примерно у 10% людей не только выпадают волосы, но и изменяются ногти (чаще на пальцах рук): появляются углубления, неровности, ногти меняют цвет, становятся тонкими.

Найти однозначную причину гнездной алопеции в настоящее время не представляется возможным. Это аутоиммунное заболевание, которое развивается на фоне генетической предрасположенности. К числу возможных факторов, способных реализовать эту предрасположенность, относятся эндокринные нарушения, стрессы, вирусная или бактериальная инфекции, аллергические состояния, вакцинация, другие аутоиммунные заболевания и др. В результате чего, волосяной фолликул воспринимается организмом как чужеродный и иммунная система атакует его, вырабатывая специальные аутоантитела. Волос прекращает рост и выпадает

Клиническая база

img

Институт трихологии - ведущий украинский клинический, исследовательский и образовательный центр, специализирующийся на болезнях волос и скальпа.

Основанный в 2009 году, Институт трихологии является клинической базой медицинского факультета Харьковского национального университета имени В.Н. Каразина.

В 2016 Коллегиум Института трихологии стал инициатором создания Украинского общества исследования волос (UHRS) http://uhrs.org.ua, в 2017 - Школы алопеции в Украине, а в содружестве с восточноевропейскими коллегами в 2019 году стал со-основателем Общества исследования волос восточной Европы и Азии (EEAHRS) и фактически, является амбассадором Восточно-европейской школы трихологии. 

Ежегодно в Институте трихологии получают специализированную медицинскую помощь более 3000 первичных пациентов. Одним из основных направлений клинической и научной деятельности специалистов Института трихологии является изучение гнездной алопеции и помощь пациентам с этим заболеванием.

С 2017 команда клиники инициировала Всеукраинский ежегодный благотворительный флэшмоб бесплатных консультаций для пациентов с гнездной алопецией, приуроченный к Всемирному дню алопеции.

В 2019 эффективное взаимодействие с пациентами стало почвой для создания Всеукраинского реестра пациентов с гнездной алопецией под эгидой мирового консенсуса Global Alopecia Areata Registry.

В активе признанных экспертов в области дерматотрихологии - участие во внедрении стандартов надлежащей клинической практики в трихологии, сотни публикаций, посвященных исследованию волос, 10 монографий, более 20 патентов Украины на изобретение, организация международных конгрессов, как в Украине, так и за рубежом, но самые большие достоинства команды - любовь к профессии и глубокая искренняя эмпатия к пациентам.

Исследования

Что нового в исследовании Гнездной алопеции?

Перевод: проф. Юлия Овчаренко

Мероприятия

Прошлые

Будущие

1-й Конгресс Украинского общества исследования волос с международным участием (секция «Школа алопеции») 2017
2-й Конгресс Украинского общества исследования волос с международным участием (секция «Школа алопеции») 2019
Подробнее
Международный день алопеции 2019
Подробнее
Конгресс Украинского общества исследования волос (3 UHRS) Киев, Украина
Подробнее

коллаборации

видео

Реестр

Всеукраинский реестр пациентов с гнездной алопецией

Мы рады вместе с вами начать совместный проект - Всеукраинский реестр пациентов с гнездной алопецией. Для оказания комплексной помощи пациентам необходимо осознание и понимание всех аспектов заболевания. И хотя большинство медицинских работников, напрямую занимающихся лечением пациентов с гнездной алопецией, хорошо осведомлены о проблеме, потеря волос, по-прежнему, не является объектом внимания системы общественного здравоохранения.

Объективная оценка и повышение осведомленности о бремени состояния помогут документально признать широкий спектр воздействий заболевания и необходимость в эффективных методах его лечения, особенно с учетом возможности появления новых и более дорогостоящих терапевтических средств в будущем.

Данный реестр - это новая форма сотрудничества и взаимодействия между пациентами, врачами и исследователями. Представители Украинского общества исследования волос и Школы алопеции с 2019 года участвуют в международном консенсусе по созданию Всемирного реестра пациентов с гнездной алопецией Global Alopecia Areata Registry. 50 ведущих экспертов со всего мира работают в этом проекте под руководством профессора Родни Синклера (Австралия) для определения ключевых данных, относящиеся к диагностике и лечению гнездной алопеции, которые станут основой реестра. Нашей сферой ответственности является создание Всеукраинского реестра.

Реестр даст возможность ретроспективного анализа пациентов для изучения течения заболевания и эффективности существующих методов лечения, а самое главное, даст возможность расширить географический ареал исследований и включить украинских пациентов в специальные программы новых методов лечения гнездной алопеции.

Осуществить такую задачу - колоссальный труд, который потребует серьезных финансовых, временных и человеческих ресурсов. Традиционно статистические сведения подаются ежегодно городскими и областными специалистами в министерство здравоохранения, однако такая группа заболеваний не входит в список статистического контроля. Для этой цели мы разработали статистические талоны и работаем над привлечением как государственных, так и частных, особенно специализированных лечебных учреждений.

Пожалуйста, заполните предложенную форму по ссылке . Представленная информация является конфиденциальной.

Ваша активная социальная позиция позволит популяризировать и внедрить в практику новаторские методы терапии и, тем самым, сделать более доступной высокоспециализированную медицинскую помощь. Выражаем просьбу помочь в создании Всеукраинского реестра пациентов с гнездной алопецией.

С уважением и благодарностью,

Команда Школы алопеции

Для записи в реестр заполните форму

Заполнить

Представленная информация является конфиденциальной.

fAQ

  • Что такое гнездная алопеция?
  • Кто болеет гнездной алопецией?
  • Как проявляется гнездная алопеция?
  • Каковы причины этого «уродующего заболевания»?
  • Будет ли ребенок наследовать гнездную алопецию от родителей?
  • Является ли потеря волос при гнездной алопеции симптомом серьезной болезни?
  • Смогут ли отрасти волосы после выпадения? To be, or not to be ...?
  • Какие методы диагностики гнездной алопеции? Может нужен МРТ?
  • Какие особенности гнездной алопеции у детей?
  • Можно ли вылечить гнездную алопецию?
  • Эффективнa ли мезотерапия при гнездной алопеции?
  • Что нового в изучении гнездной алопеции?
  • Как может гнездная алопеция повлиять на повседневную жизнь ?
  • Как справиться с психологическими последствиями болезни?
  • Что представляет система замещения волос?
  • Что такое трихопигментация?
Остались вопросы ? Задайте их сейчас

ФОнд помощи

О фонде Помощи

Благотворительный фонд помощи людям с алопецией при «Школе алопеции» Наша цель – добиться повышения качества жизни взрослых и детей без волос, их семей путем оказания медицинской и психологической помощи, привлечения общественного внимания к проблемам людей с тяжелыми формами гнездной алопеции и социальной адаптации.

Вы можете оказать нам финансовую помощь безналичным расчетом

Направления деятельности фонда

Привлечение внимания государственных, общественных и других организаций и отдельных граждан к современным проблемам взрослых и детей с тяжелыми формами гнездной алопеции, помощь в адаптации в социуме
Сбор средств для приобретения и проведения эстетических методов коррекции при тяжелых формах гнездной алопеции (системы волос, парики и др.)
Оказание помощи взрослым и детям без волос в получении современных методов лечения
Участие в организации и проведении международных и всеукраинских симпозиумов, конференций, семинаров, социальных проектов на благотворительную тематику и т.п. с привлечением отечественных и зарубежных специалистов

Наши инициативы

Ежегодно во многих странах мира в августе проходит акция «День алопеции». В нынешней ситуации, где весь фокус внимания сместился на коронавирусную инфекцию COVID-19, важно не забывать о том, что проблемы других болезней не уменьшились. Хорошо известно, что психотравмирующее воздействие гнездной алопеции имеет сокрушительную силу.

В Институте трихологии под эгидой Школы Алопеции и Ukrainian Hair Research Society при поддержке компании ИНТЕЛИ ГЕНЕРИКС сегодня 3.08.2020 стартовала благотворительная акция, приуроченная к Международному дню алопеции. Учитывая наш опыт предыдущих лет, в этом году мы решили, что это будет не просто один день, а «Неделя алопеции». Приглашаем наших коллег присоединиться!

Во время акции можно позвонить к нам в клинику Институт Трихологии/Trichology Institute http://www.tricholog.com.ua по тел. +38 095 926 25 85 и записаться на прием к трихологу на бесплатную консультацию с проведением дерматотрихоскопии пациентам с диагнозом гнездная алопеция или с подозрением на него. При необходимости – консультация психолога.

Небольшой фотоотчет о первом дне. На приеме и взрослые и дети с родителями, которым диагноз гнездная алопеция поставлен ранее, но лечение не дало эффект; у которых впервые диагностирована эта форма потери волос, назначено обследование и терапия; а также наши пациенты, которые получают терапию и пришли на контрольный визит; а также пациенты с другими формами алопеций без ранее установленного диагноза.

29 сентября в Киеве прошел междисциплинарный саммит по детской алопеции, который собрал врачей разных специальносией, детей с алопецией и их родителей, взрослых людей с тяжелыми формами потери волос. Встреча получилась трогательной, эмоциональной. Невероятно добрая маленькая девочка Аня из Белой Церкви получила в подарок от Благотворительного Фонда «Школа алопеции» систему замещения волос Cesare Ragazzi. Уже сделаны все подготовительные работы к изготовлению системы. 27 марта наши коллеги из Италии доставят систему волос для Ани.

К сожалению, большинство людей ничего не знают о гнездной алопеции… Проанализировав ваши вопросы, мы решили предоставить информацию о гнездной алопеции в виде информационного буклета «Гнездная алопеция в вопросвх и ответах». Благодаря фонду помощи «Школа Алопеции» мы напечатали 1000 экземпляров, которые пользуются большой популярностью у наших пациентов и членов их семей.

Истории пациентов

История Эмилии

Сегодня Эмилия отдала свои волосы. Для того, чтобы оценить значимость ее поступка, необходимо знать, что 147 миллионов людей на Земле страдает гнездной алопецией (полной потерей волос). Среди них есть дети и они испытывают невероятные психологические страдания. Однажды Эмилия в шутку сказала: я могла бы поделиться своими волосами с девочкой, у которой их нет. Во-первых, Эмилия растёт в семье врачей, где для неё привычное дело отдавать свои сбережения из копилки для того, чтобы обеспечить ребёнка с врождённым пороком сердца расходными материалами для операции. Во-вторых, она учится в Boiko Школа, где давно уже отказались от понтов на выпускных вечерах и проводят их в джинсах, опять же для того, чтобы помочь спасти жизнь больным детям. И Эмилия поделилась самым дорогим, что у неё есть - красотой. Сегодня в Харьков прилетели специалисты из итальянской компании Cesare Ragazzi Laboratories чтобы правильно срезать волосы Эмилии и изготовить из них систему замещения волос. В течение нескольких месяцев они будут создавать систему конкретному ребёнку, а затем вновь приедут для эстетического протезирования девочке, которая об этом мечтает. Это стало возможным благодаря уникальным врачам Институт Трихологии/Trichology Institute, Yuliya Ovcharenko и их итальянским партнерам Marcantonio Araujo и Angelo D'Andrea Сильный не тот, кто победил слабого. Сильный тот, кто помог слабому подняться. То же самое можно сказать и о красоте. И пусть волшебная сила Эмилиных волос перейдёт её новой владелице. Эмилия ощущает себя феей, ведь она смогла исполнить желание другого ребёнка.

История Алены

«Жить в обществе и быть свободным от общества нельзя». Это Владимир Ильич
Ленин верно подметил, если еще помните, кто это…..К сожалению, это действительно так - от общества мы не свободны даже в своем внешнем виде. Мы принимаем себя через призму других. Общество и люди жестоки, закрепощенные в рамки, стандарты. Стереотипы торжествуют!!! Но мы их разрушим! Ведь красота бывает разная! И волосы совсем не главное, чтобы быть счастливым, дружить, любить и просто жить!!! Хочу представить вам Алену Щербу – киевлянку, красивую, умную, с прекрасным чувством юмора и уверенную в себе девушку с алопецией. Алена – это тот человек, знакомство с которым в Украине мы все очень ждали. Ее позитивная энергия и желание поделиться своими чувствами о жизини без волос, обьединить людей с подобной проблемой и помочь им - заслуживает огромного уважения. Надеюсь, что у нас много совместных проектов впереди. Общаясь с Аленой, понимаешь всю ее глубину и силу духа, понимаешь, что гнездная алопеция для нее сегодня – это уже не приговор. не злостный враг. Но что пришлось пережить и пройти для этого… Страх и «одиночество», надежда, принятие себя и …….свобода. История жизини Алены и гнездной алопиции уже на нашей странице. Стартуем! Алена, огромное спасибо Вам за эту возможность.
Алена Щерба

С ЭТОГО ВСЕ НАЧАЛОСЬ 
1 ч
Я решила рассказать вам немного о том, как это все происходило у меня (и у ещё 147 млн человек). ⠀К сожалению у меня нет фото самого первого появления очага алопеции в моей жизни. Это была зима далекого 2012 года. Один из самых сложных периодов в моей жизни. Сложных в моральном плане. Защита диплома, переезд в отдельную квартиру, развод моей мамы с отчимом, куча курсовых проектов и прочей текучки по учебе, всё-таки я была студенткой архитектурного факультета и о том, что такое здоровый, восьмичасовой сон я (как и почти все мои одногруппники) могла узнать только погуглив, а ещё и неурядицы в личной жизни. Я сидела смотрела любимый сериальчик запустив руку в волосы. Случайно нащупала что-то странно гладкое между волос. Сначала не предала этому никакого значения, потом вернулась к этому участку раз пять, с нарастающей тревожностью и шоком. Потом эта женская хитрость, посмотреть в зеркало через зеркало, чтобы увидеть, что это там такое сзади на голове. От увиденного я сначала онемела, а потом побежала к маме со словами - "ЧТО ЭТО У МЕНЯ ТАКОЕ, МАМОЧКА!?!?!?" - хорошо, что я не видела в этот момент выражение лица моей мамы. Хотя, какое оно может быть не трудно догадаться.
Представьте, абсолютно здоровые, длинные (до пояса) волосы, и лысину диаметром 9-10 см. Первая мысль - это стригущий лишай, во всем виноват кот. Потом мы обратились к доктору в КВД Киева - он скучающим тоном сказал - что это очаговая алопеция, делать то-то и то-то. "Не нервничать, все будет хорошо". Но какое может быть хорошо, когда есть интернет и в нём куча специалистов в каждой области! Я смотрела на картинки лысеющих людей и плакала. Меня обнадеживало только то, что это первый раз в моей жизни, а значит шанс все успешно зарастить очень велик. Около 80% первых разов - зарастает без какого-либо лечения, само. О том, что очаговая алопеция самый злостный в мире рецидивист я даже не хотела думать.
Я усердно следовала назначенному лечению и о чудо, через 2 месяца увидела тоненькие пушковые волосики почти полностью покрывшие этот чёртов гладенький остров на моем скальпе. Ещё через месяц пушок возмужал, потемнел и лысины совсем не было видно под волосами.  Я хранила листок с назначением от врача как зеницу ока. Он до сих пор у меня есть. Я возвращалась к нему ещё дважды, спустя, примерно, каждые полтора - два года. Парикмахер находил по 1 мелкому очажку, я сразу шарашила всё что написано в чудо-листочке и забывала. Я настолько привыкла к тому, что мелкие очаги приходят и уходят, что перестала даже переживать на эту тему. Абсолютно.  Поэтому когда я обнаружила новый очаг августе 2017 года, он проходил по самой границе роста волос за ухом, я отнеслась к этому так же как и всегда. И даже не знаю сейчас, хорошо это или плохо. Я опять достала чудо-листочек и стала ждать эффекта, но увы, его не было. Очаги начали десантироваться по всей голове. 

Алена Щерба 2 ч.
Было не возможно не заметить, что годами работавший метод перестал действовать, и тут бы поддаться панике, а я не поддавалась, хоть мне было очень страшно.
Очагов становилось больше, и самым предательским образом повел себя пробор на голове, он редел и становился шире с каждым днём. В голову без конца лезли мысли о том, что же мне делать если волос станет настолько мало, что перестанет получаться закрывать лысины? Вариант с париком я отметала сразу. Для меня и сейчас - парик это признание поражения, такое себе складывание лапок перед обстоятельствами. Так же я боялась мыть и расчесывать волосы. При этом я постоянно трогала их, постоянно проверяла сколько волос выпало. Стоит ли говорить, что вся квартира была в моих волосах? Они такие длиннющие и повсюду. Абсолютно где угодно. Только (уже) не на моей голове.
Я начала искать врача и меня познакомили с очень крутым врачом-трихологом. Одним из самых знаменитых в Киеве. Он назначил мне новое лечение. Объяснил почему перестало работать старое. Всё оказалось довольно просто, оно и не работало, это был старый протокол лечения, который был больше направлен на отвлечение внимания пациента.
Так я стала лечиться стероидными мазями. Стала пить горстями витамины для волос (хотя врач говорил, что толку от них нет, витамины тут не причём). Но волосы словно спешили на какую то распродажу. Я стремительно теряла их. Стало ещё страшнее мыть и расчесывать волосы. Но, приблизительно, через 3 месяца, стал появляться пушок. И в то же время, усилилось выпадение длинных волос. Мне казалось, что скальп просто скидывает старые волосы, обновляется, так сказать. И тут мне стало по настоящему страшно. Вот именно тут и началась паника.
Алена Щерба 3 ч.
Если бы от слез росли волосы - я была бы самой волосатой женщиной в мире. Мне было жутко страшно, казалось, я теряю саму себя; жизнь разделилась на до и после; я превращаюсь в некое безликое существо. Смотрела на свои старые фото и поражалась тому, какой дурой была: всегда недовольна густотой и длиной своих волос. Делала кучу масок для того, чтобы они казались шелковистее, гуще, красивее. Я столько сил вкладывала в то, чтобы мои волосы стали какими-то другими, вместо того, чтобы любить и ценить то, какими они были. Ведь они БЫЛИ. Все мои мысли были о волосах.
Стоит сказать, что в целом я чувствовала себя хорошо, организм был практически здоров. Но в ментальном плане, я была раздавлена. Сидела дома, старалась не выходить никуда. Меня принимал мой любимый человек и мне было этого достаточно. Я обрастала раковиной рака-отшельника и постоянно гнала от себя мысли о жалости к себе. В какой-то момент вспомнила о передаче «Я стесняюсь своего тела» – и стала смотреть её взахлеб. Всё моё свободное время было занято этой передачей. И как бы жестоко это не звучало, глядя на все эти порой жуткие и трешовые истории других людей, на то как они мучаются из-за своих болячек, с которыми реально трудно жить, я поняла одну простую вещь, ставшую точкой не возврата к упадочным мыслям – ВОЛОСЫ-ЭТО ВСЕГО ЛИШЬ ВОЛОСЫ.
Доктор предложил мне сделать внутриочагово укол гормона, чтобы снять воспаление, местно притормозить активность иммунитета и стимулировать фолликулы. Хороший гормон, если не читать о побочке, и не бояться уколов в кожу головы. Я отказалась их делать, с огромными, вылезающими на лоб от страха, глазищами.
Через месяц я пришла к доктору со словами "шатап энд гив ми эн инжекшн!". Потому что волосы лезли очень сильно. В один день я сушила волосы и их нападала целая куча, настолько большая и плотная, что я без проблем могла её приподнять. Волосы живут какой-то своей жизнью и в ней нет места для меня. Я стала задумываться о том, чтобы максимально коротко их состричь. Первый шаг был сделан - в один день, я вручила будущему мужу ножницы, показала на тонюсенькую ниточку того, что раньше было косой, и твердо сказала - РЕЖЬ! Когда ножницы сомкнулись, я зажмурилась. Я держала в руках этот длинный, тоненький кусочек косички и не могла понять своих чувств. Было одновременно легче и сложнее. Сердце бешено билось, пришло чёткое понимание, что я и моя жизнь изменились. ⠀
Алена Щерба 4 ч.
Волосы продолжали выпадать, но теперь не формировались новые очаги, просто весь затылок равномерно поредел. Очаги стали покрываться пушком, который очень быстро пигментировался благодаря уколам гормона. Моё внутреннее состояние было близко к ликованию. Я знала, что ещё не победила, но лысины зарастали и настроение улучшалось.
01.02.2018 мы с Денисом (мужем) пошли в парикмахерскую возле дома и попросили подстричь нас обоих машинкой под самую короткую насадку. (Видели бы вы глаза парикмахера) Я села в кресло и не сводила глаз со своего отражения в зеркале. Маленькая Алёнка внутри сжала кулачки и закрыла ими глаза. Ей было даже не страшно, она была в диком оцепенении.
Я смотрела на себя и не видела той цветущей красотки, какой была раньше, с постоянно узкой полосочкой глаз от улыбки и смеха. Я была уставшей и хмурой, глаза широко раскрыты и пусты. Лицо одутловатое и серое. Волосы... Сначала парикмахер отрезала длинные пряди, чтоб машинке было легче превращать меня в солдата Джейн. Я не чувствовала ничего. Просто смотрела на отражавшегося в зеркале Дениса и видела в его глазах понимание и поддержку. И тут включилась машинка и легким движением сняла грядку уже не моих волос с моего скальпа. Подступили слёзы и сердце стучало где-то в трахее. Но я смотрела на Дениса, он подбадривающе улыбался. Парикмахер спросила о причинах. Я ответила–иммунитет. Она сказала: «Ну не, иммунитет так не может» Но он может. Машинка тарабанила по моему скальпу и это были первые удивительные чувства, каких мы с кожей головы не испытывали ранее. На голове были 10 мм волосы и следы ещё не до конца заросших лысин. Потом пришла очередь Дениса—и вот мы стали похожи на парочку бандитов. ⠀Первое, что я почувствовала выйдя на улицу—морозную свежесть. Всё как обычно, но я ощущала её головой.
Первые 3-4 месяца, я шугалась проходя возле зеркал. Мне было не привычно видеть себя с такими короткими волосами. Когда я в первые выложила фото с новым "образом", была крайне удивлена количеству комментов и комплиментов. Многие спрашивали почему я решила подстричься, некоторые шутили "у тебя что волосы выпали?" - считая это удачной шуткой, не подозревая о том, что это может оказаться реальностью. ⠀
Алена Щерба Ч. 5
Именно тогда, я в первые задумалась что об алопеции нужно рассказывать. Но мне казалось, что я одна в мире с такой проблемой. Конечно, я видела статистику, но я не знала как и не могла найти людей с алопецией.
Мои волосы отрастали и новых очагов не образовывалось. Короткая стрижка начинала мне нравиться, ведь плюсов было очень много: •Всегда прекрасная прическа • Не нужна укладка • Мыть голову чистый кайф (струи воды прямиком по скальпу это не описать словами) • Волосы сохнут 2 минуты при помощи полотенца • Расход шампуни минимальный • Не надо расчесываться • Волосы не валяются по всей квартире • На волосы невозможно лечь и прижать когда ворочаешься во сне • Если нервничаешь - просто гладишь свою голову и успокаиваешься • Наносить мази и лосьоны, а так же колоть уколы стало намного удобнее ⠀
Правда периодически, я считала сколько нужно лет, чтобы отросла та или иная длина. Конечно, я очень надеялась на то, что волосы отрастут и ближайшее время, мне не придётся проходить этот ад заново. Доктор прописал схему отмены стероидов. Их нельзя бросать резко, из-за большой вероятности потерять все волосы, выросшие с их помощью. Эффекта отмены я боялась очень сильно, поэтому следовала всем предписаниям врача. Врач был счастлив, когда я приходила к нему, порой мне казалось, что он радовался больше меня. Я продолжала пить витамины, настроилась на позитив. Мы даже отправились в Путь святого Иакова, чтобы полностью перезагрузиться духовно. Я шла в основном за своими длинными волосами, изначально, но в процессе Пути происходило столько интересных событий, что порой я ловила себя на мысли, что я совершенно не думаю о волосах. Путь тоже показывал мне, что волосы это не главное в жизни.
Мои волосы стали меня приятно удивлять. Во-первых, это красиво. Во-вторых, они росли как-то очень быстро. В-третьих, их как будто бы стало намного больше, чем было до возникновения алопеции. Они были очень густые и очень темные. Я чувствовала себя прекрасно, почти привыкла к своему отражению в зеркале, даже купила гель для укладки! Я начинала нравиться себе в зеркале, появилось желание куда-то выходить, видеться с людьми.Я снова начала чувствовать себя нормальным, обычным человеком, просто с короткой стрижкой. На Пинтересте я присматривалась к коротким стрижкам и пыталась понять, что могло бы мне подойти. Я решила, что теперь, после всего этого, не буду так однобоко относиться к своим волосам. Буду их красить, стричь, экспериментировать с образами, так сказать. Ведь за всю свою жизнь я никогда не стриглась коротко, никогда не перекрашивала волосы. У меня была всегда одна длина и бережное отношение к волосам. Я не сушила волосы феном, не жгла их плойками и утюжками. После 2012 года я носилась со своими волосами как с писанной торбой. Но как оказалось, это все может не работать, и уж точно не является гарантией исключения проблем с волосами. И это очень обидно. Решила, что обязательно покрашу волосы в свой любимый цвет (синий/бирюзовый) С нетерпением ждала когда закончится схема отмены стероидов, так как эти постоянные сеансы нанесения лосьона порядком подбешивали.Я даже начала пользоваться расческами и часами могла стоять перед зеркалом по смешному зачёсывая волосы, дурачясь знакомилась с новой собой. Летом я ощутила все прелести коротких волос — не жарко! Волосы не липнут к накрашенным блеском губам, никто в общественном транспорте за них не цепляется. Правда, когда волосы стали длинее 5-7 см их приходилось наловчиться укладывать, это не простая задача. Но это были такие приятные хлопоты! И вот осталось пару недель, в общей сложности около 20 раз потерпеть нанесение препаратов, как однажды вечером сидя на кухне и непринужденно болтая с Денисом я обнаружила малюююююсенький, крохотусенький очажок сзади возле уха. ⠀Мой мир рухнул эпичнее, чем гривна в 2015.
Ч. 6 Не секрет, что алопеция - злостный рецидивист, но я не знала, что она настолько бессовестная и ей плевать на мои планы о стрижках, прическах, окрашивании. Ей индифферентно, что я вообще-то только смирилась с тем, что мне нужно отращивать волосы почти с 0.
14.02.2018 на концерте @Metallica Денис сделал мне предложение, от которого я не смогла отказаться. При выборе даты свадьбы я считала через какое время у меня будет достаточная длина для создания мало-мальски женственного образа. И вот за два месяца до даты свадьбы алопеция решила вернуться, забив огромный фолликул на мои чаяния. ⠀У меня была колоссальная поддержка, всё-таки когда я была длинноволосой красоткой, замуж меня никто не звал. Где-то в глубине души, я понимала, что этот эпизод будет намного серьезнее и намного длиннее. Новые очаги образовывались очень медленно, выпадение волос не было обильным. Опять вернулись мази в полном объеме, что приводило меня в бешенство. Периодически Денису приходилось меня уговаривать их нанести.
Самое противное - ты не знаешь что ожидать. Это, наверное, похоже на то, когда дети вырастают и уходят от родителей, которые точно знают как им нужно жить. В августе, я твердо для себя решила, что не буду прятаться как в прошлый раз, и записалась на курсы @english_prime_school и вождения. Меня не интересовало, что придется как-то прятать свою плешь или что-то объяснять. Это было тяжело, но я понимала, что если я сейчас себя не пересилю, мне снова придется залезть в эту крайне неудобную и тесную раковину рака-отшельника. Решение о маскировке пришло само, у @zaichish_ я случайно увидела описание шикарной шапочки-ярмолки и связала себе 2 и 1 мужу (периодически у него одалживала). Я проходила в них пол осени и зиму. В группе по английскому периодически шутили над шапочкой, но у меня чёрный пояс по отшучиванию. На одном из уроков была тема Health, и я смогла всем по английски рассказать о моей алопеции. Отношения в группе были очень теплыми и я не чувствовала никакой неловкости. Правда в конце зимы я порядком устала от шапок и боролась с желанием их снять прям по среди урока.
Признаюсь честно, терять волосы второй раз подряд было не так тяжело и невыносимо как в первый. Я совершенно не плакала. Чувствовала ли я себя преданной собственными волосами? Есессно. По дороге на курсы, в метро я всегда рассматривала волосы своих попутчиков в вагоне. Смотрела на длинные красивые волосы девушек и ловила себя на мысли, что я уже даже не могу представить каково это когда у тебя длинные волосы, их тяжесть, структуру. Испытывала ли я зависть в этот момент? - Совершенно нет, хотя, наверное, это немного странно.
Продолжениее истории….. ⠀Ч.7
Однажды, в метро, я случайно увидела у девушки в телефоне чат "Целиакия", удивилась и задумалась, ведь целиакия это достаточно редкая особенность, она встречается реже, чем алопеция, в несколько раз. И я решила поискать чат для людей с алопецией.
Однако, мои поиски не увенчались успехом, но я нашла сайт Алопетянка.ру и подписалась на все соцсети этого сообщества, в надежде что появится информация о чате. И через пару недель, такая информация появилась. Я сразу же написала, что хочу в этот чат! Именно в тот день я впервые отправила фото с прической "леопард" или "жертва невменяемого парикмахера" постороннему человеку, чтобы получить доступ в чат. И меня отпустило. 
Меня добавили в чат, где на тот момент было 98 русскоговорящих женщин со всего мира! 98 таких же как я. Красивых, успешных, умных женщин. Многие из которых не имеют волос вообще, но при этом они счастливы, они светятся. Я почувствовала, что нашла семью. Это был один из самых счастливых дней, я начала общаться с такими же женщинами как я. Я больше не одна лысая в этом мире. И это прекрасно. Я плакала от радости. Благодаря поддержке оказанной девочками в чате я решилась на каминг-аут. А благодаря тому моему посту, некоторые девочки из чата вышли без парика в первые в жизни в свет. Потому что быть собой это проще, чем кажется.      Сколько там историй, совершенно разных, но об одном, о принятии и любви к себе. О благодарности. О естественности.     А сколько там шуточек на тему волос... знали бы вы (;  В чате была только 1 девушка с Украины, которая живет на две страны. И именно она подтолкнула меня к созданию такого чата у нас, в Украине. И сейчас я делаю все возможное для того, чтобы об этом чате услышало как можно больше девушек, которые только столкнулись с алопецией или живут с ней долгое время.     
Я прохожу этот путь с колоссальной поддержкой от моих близких и друзей и я знаю, что чувствует каждая из нас и я очень хочу помочь тем, кому тяжело принять себя, кому сложно справиться с навалившимися обстоятельствами.      У меня есть ресурс для этого и меня разорвёт если я его не израсходую, поэтому я прошу вас, помочь распространить мою историю, что бы ее увидело как можно больше людей. Всех, кто дочитал до этого момента обняла как ленивец обнимает ветку полюбившегося деревца.

ежегодный Благотворительный флэш моб к международному дню алопеции
Фонд дарит систему замещения подать заявку