ШКОЛА АЛОПЕЦІЇ

Більше 160 мільйонів людей у всьому світі живуть з діагнозом «Гніздова алопеція». Часто чуємо від людей, кого цій діагноз не торкнувся: “…Чи не проблема … падає волосся…”  Мільйон разів НІ!

«Для нас це дуже велика трагедія..» - це мама дівчинки 3 років з універсальною алопецією зі сльозами в очах.

«Мій син відмовляється ходити до школи та від спілкування з іншими дітьми. Допоможіть…» - це мама 14 літнього хлопчика з універсальною алопецією.

«Коли я поголила залишки волосся на голові і побачила себе в дзеркалі... Це не можливо передати словами. Хто це? Жах, сльози, страх, образа... Чому я? Депресія повна. Як жити без волосся...»

«Люди, які вперше зустрічаються з моєю дитиною, яка не має волосся, задаються питанням, чи є в неї рак».

«Я лиса. Я не поголилася налисо і не проходжу хіміотерапію. Це алопеція і вона у мене з 4 років. З 5 років я ношу перуку. І насправді це нестерпний фізичний і психологічний дискомфорт. Що більше я намагалася це приховати і заховати, вважала це недоліком, то простіше людям було мене образити і зачепити. Багато років я навіть не думала про те, щоб комусь показатися без перуки... це було найстрашнішим кошмаром».

«Боюсь зняти перуку..» - це чарівна жінка з тотальною алопецією, у якої вже достатньо відросло волосся на терапії, але страх його втратити та знову одягнути перуку більше, ніж можливість насолоджуватися реальністю сьогодення.

«Нас перекидають із Сумського напрямку на Куп'янський, але я все роблю, і таблетки п'ю, і мажу. Волосся відростає. Як завжди через місяць контроль…» - це наш герой з передової з гніздовою алопецією, яку ми лікуємо разом з березня, молимося за нього і щоразу з нетерпінням чекаємо на дзвінок або повідомлення.

Таких історій у нас дуже багато. Це «крик душі» людей, для яких життя з гніздовою алопецією - реальність! Хоча гніздова алопеція вважається відносно доброякісним захворюванням, яке не є небезпечним для життя, проте психотравмувальний вплив його має нищівну силу. Ми приймаємо себе через призму інших. Суспільство і люди жорстокі, закріпачені в рамки, стандарти. Діти різного віку з гніздовою алопецією зазнають булінгу в школах, на вулиці тощо. Булінг пацієнтів із гніздовою алопецією в соціумі дорослих - частий випадок. Стереотипи торжествують! І якщо ти не такий, як інші - ти «біла ворона», на тебе нахабно і безцеремонно багато хто показує пальцем. І це треба змінювати!

Під час війни в нашій країні відзначаємо збільшення пацієнтів з гніздовою алопецією, частіше хворіють маленькі діти, більш тяжкі форми у дорослих.  Діагностичні та лікувальні методи гніздової алопеції, які ми пропонуємо в клініці «Інститут Трихології», повністю відповідають світовим стандартам. За останні три роки, вперше в історії гніздової алопеції, FDA схвалило новий клас препаратів, а саме  JAK-інгібітори,  для лікування тяжких форм захворювання у доросли і підлітків.  І це відкриває нові можливості як для лікарів, так і дляя пацєінтів. Але все ж таки, ще  не один із методів не гарантує відсутність рецидиву гніздової алопеції  в майбутньому. Тому дуже важливо продовжувати дослідження цього загадкового захворювання і з перспективою дивитися  в майбутнє.

На жаль, більшість людей нічого не знають про гніздову алопецію. На жаль, і лікарі інших спеціальностей, до кого часто ви звертаєтеся в пошуку допомоги в разі випадіння волосся, теж слабо розуміють, що це за захворювання, тому часто призначають абсолютно необґрунтоване обстеження і лікування.

Ми підготували цей матеріал для всіх, кому діагноз «Гніздова алопеція» тільки поставили або хто з ним живе вже не один рік, у кого невеликі вогнища алопеції або зовсім немає волосся, для їхніх членів родин і близьких людей. Так важливо пояснити дитині, її батькам або дорослому, у яких немає волосся, що вони красиві і що життя з алопецією - це життя, а діагноз «Гніздова алопеція» - це не вирок! Що другого шансу прожити своє життя не буде. Значить, потрібно просто жити, не отруюючи щодня день риторичними запитаннями і умовним способами. Якби...

Запитання - інструмент активного і цілеспрямованого отримання інформації. Проаналізувавши ваші запитання на прийомі, ми вирішили надати іноформацію про гніздову алопецію у вигляді відповідей на них.

Інесса Сербіна & Юлія Овчаренко

Гніздова алопеція (синонім: алопеція ареата, осередкова алопеція) є хронічним імунозапальним захворюванням, що поширюється на волосяні фолікули, проявляється випаданням волосся на волосистій частині голови, обличчі та інших ділянках шкірного покриву. Хоча гніздова алопеція вважається відносно доброякісним захворюванням та не є небезпечним для життя, його психотравмуючий вплив має нищівну силу.

Діагноз «гніздова алопеція» мають більше 160 мільйонів людей у всьому світі, ризик виникнення протягом життя становить 2%. Демографічні дослідження показали, що 0,05-0,1% населення хворіє на алопецію, хоча б, один раз. Приблизно 1 людина з 50 має гніздову алопецію в якийсь момент свого життя. Може розвинутися як у дітей, підлітків, так і у дорослих чоловіків і жінок. Перші ознаки алопеції з'являються у більшості людей у віці до 20 років. У 10-25% випадків хвороба має сімейне походження.

Випадання волосся при гніздовій алопеції може мати осередковий характер у вигляді невеликих плям облисіння на голові, можливо в області бороди у чоловіків, круглої або овальної форми – вогнищева форма.

Злиття дрібних осередків в більші зони ураження характеризує багатоосередкову гніздову алопецію, при якій на волосистій частині голови ще зберігаються ділянки з довгим волоссям.

Стрічкоподібна форма (офіазіс) характеризується появою вогнищ облисіння в області потилиці, які, зливаючись, у вигляді стрічки поширюються в бік вушних раковин, досягаючи скронь.

Втрата волосся може бути і більшою, можливо прогресування, що призводить до повного випадіння волосся на волосистій частині голови (тотальна гніздова алопеція) або повної втрати волосся на волосистій частині голови, обличчя і тіла (універсальна гніздова алопеція). Приблизно у 5-10% пацієнтів з осередковою гніздовою алопецію розвивається тотальна форма, а в 1-2% випадків – універсальна форма. Практично у всіх хворих відзначається більше одного епізоду захворювання.

У деяких випадках гніздова алопеція може проявлятися тільки випаданням вій чи брів з однієї або обох сторін. Приблизно у 10% людей не тільки випадає волосся, але і змінюються нігті (частіше на пальцях рук): з’являються поглиблення, нерівності, нігті змінюють колір, стають тонкими.

Це те питання, що на перших етапах хвороби повністю заповнює сенс життя людей з алопецією. І тоді вони проходять багатьох лікарів різних спеціальностей, бо часто не розуміють, до кого йти, проходять безліч обстежень («а може це онкологія чи ознака якогось небезпечного захворювання»). Як правило, під час обстеження у пацієнтів із гніздовою алопецією не знаходять будь-яких відхилень.

Знайти однозначну причину гніздової алопеції нині не можливо. І це не тому, що ми живемо в Україні, і в нас немає такої можливості.

Гніздова алопеція – аутоімунне захворювання, яке розвивається на тлі генетичної схильності. Але що реалізує цю схильність – ось у чому питання? На яке однозначно поки що не можуть дати відповідь фахівці всіх країн. Дослідження тривають.

Вважається, що сприйнятливість до гніздової алопеції є полігенною. Це означає, що існує низка генів, які роблять людину більш сприйнятливою до захворювання. Пусковими механізмами, очевидно, є зовнішні чинники, можливо, але ступінь ураження, характер перебігу і стійкість до лікування визначаються присутністю і взаємодією кількох генів.

У тандемі клініцистів, біологів і генетиків ведеться активний пошук нових механізмів розвитку гніздової алопеції, а також методів лікування цього складного захворювання. Останні уявлення про імунні механізми гніздової алопеції демонструють, що специфічний шлях JAK-STAT є ключовим, за допомогою якого передається сигнал до секреції різних запальних речовин, що і обумовлює випадіння волосся та припинення його росту.

Вплив на цій сигнальний шлях відкриває нові можливості в терапії багатьох аутоімунних захворювань (псоріаз ревматоїдний артрит, та ін). JAK-інгібітори (інгібітори янус-кіназ) є найбільш перспективні засобами для лікування гніздової алопеції, які рекомендуються в якості першої лінії системного лікування тяжких форм гніздової алопеції без ознак активності, оскільки це єдиний схвалений метод, що має вагомі докази.

Близько 70% хворих демонструють позитивну відповідь на використання системних JAK-інгібіторів, а відсутність результату здебільшого пов’язана з тривалістю захворювання. Клінічні випробування з місцевими та пероральними JAK-інгібіторами при ГА продовжуються, і сподіваємося, що вони дадуть краще уявлення про ефективність і безпечність цих препаратів.

Зрозуміло, що дорослі, які страждають на гніздову алопецію, стурбовані ризиком передачі захворювання майбутнім дітям. Однак, оскільки механізми формування гніздової алопеції настільки складні, то неможливо передбачити, чи буде у вашої дитини розвиватися цей стан. Вчені вважають, що для того, щоб викликати захворювання, необхідно безліч факторів (як генетичних, так і зовнішніх), а не просто спадковість сім’ї. В даний час не існує спеціального генетичного тесту для оцінки можливої ​​ймовірності передачі гніздової алопеції у спадок.

Гніздова алопеція вважається відносно доброякісним захворюванням, не є небезпечним для життя. Як правило, при обстежень у пацієнтів не знаходять будь-яких відхилень. У більшості випадків – діагноз «Здоров». Але випадання волосся створює значні естетичні незручності для пацієнтів, що може призвести до глибоких змін в психо-емоційному стані.

Гніздова алопеція часто зустрічається у людей з іншими автоімунними захворюваннями, такими як цукровий діабет 1 типу, ревматоїдний артрит, захворювання щитовидної залози, системний червоний вовчак, хвороба Аддісона, вітиліго; алергічними захворюваннями – атопічний дерматит, алергічний нежить, астма. Таке поєднання визначає більш важкий перебіг гніздної алопеції.

Існують всі шанси, що волосся може відрости, але також може випасти знову. Неможливо передбачити перебіг гніздної алопеції. Деякі люди мають всього кілька осередків випадання волосся, які відновлюються в короткий термін, і захворювання ніколи не рецидивує. Інші ж продовжують втрачати волосся, як на голові, так і на інших ділянках тіла.

«Злісний рецидивіст» – так назвала гніздову алопецію одна з пацієнток. Навіть в тих випадках, коли випало все волосся, після багатьох років захворювання можливість повного відновлення росту волосся залишається. Часті випадки, коли ріст волосся відновлюється тільки при постійному лікуванні, а при припиненні лікування волосся знову випадають протягом декількох днів. Можливість вилікуватись при універсальної алопеції при тривалості хвороби понад 5 років можливо менше ніж 1%.

Діагностику здійснює лікар-трихолог або лікар-дерматолог. Специфічних лабораторних досліджень для гніздової алопеції немає. Лабораторні та інструментальні методи використовуються за показаннями (наявність скарг, клінічних проявів), які визначає лікар, що дозволяє виявити супутні та фонові захворювання при гніздовій алопеції. Тому томографія не входить в перелік необхідних методів діагностики.

Оцінюються клінічні прояви захворювання, проводяться спеціальні трихологічні методи обстеження, дерматотрихоскопіческое дослідження за допомогою спеціального обладнання, в складних випадках діагностики призначають біопсію. У деяких випадках необхідні консультації суміжних фахівців – психолога, невропатолога, ендокринолога та ін.

Гніздова алопеція є найбільш поширеним захворюванням волосся в дитячому віці – близько 2% звернень до дерматолога. Причини та прояви гніздової алопеції у дітей і дорослих ідентичні. У більшості хворих дитячого віку гніздова алопеція проявляється в легкій формі і уражає менше 50% волосистої частини голови. У 15-20% випадків хвороба у дітей характеризується несприятливим довгостроковим прогнозом: частими рецидивами і прогресуванням захворювання, розвитком тотальної або універсальної алопеції.

Дуже часто не ефективність терапії і несприятливий прогноз у дітей залежать від ряду факторів: ранній вік початку хвороби, до пубертатного періоду; наявність тотальної, універсальної алопеції або стрічкоподібного типу випадання волосся; ушкодження нігтів; випадання волосся по тілу при обмежених формах на голові; атопія; позитивний сімейний анамнез; присутність інших автоімунних захворювань.

Існують особливості психологічних проблем. Діти з гніздовою алопецією проходять різні стадії усвідомлення і прийняття власної хвороби в міру їх зростання і зміни. Діти дошкільного віку настільки зайняті вивченням світу, що вони не приділяють багато уваги їх власному зовнішньому вигляду або відмінностям. З цієї причини діти у віці до п’яти-шести років, у яких навіть поширені форми алопеції, зазвичай не відчувають сильного емоційного впливу. У цей період цією проблемою спантеличені батьки, у яких почуття занепокоєння, розчарування, іноді безсилля і провини можуть не допомагати, а навпаки посилювати розвиток «комплексів» у дитини. На той час, коли дитині виповнюється сім років, вона починає спілкуватися з великою кількістю людей будь-якого віку і набуває достатній досвід, щоб почати помічати відмінності між собою та іншими. Вона може почати фокусуватися на тому, як її бачать інші. Приблизно в цей же час вони переймають від батьків і суспільства поняття, що красиво, а що ні. Ось тут спрацьовують стереотипи. У цей момент повинні приєднуватися батьки, трихолог, психологи, щоб допомогти дітям прийняти себе без волосся. Проблеми з упевненістю можуть почати впливати на їх навчання, спілкування з іншими дітьми.

Аналіз guidelines (міжнародні протоколи лікування) показує, що на сьогоднішній день не існує універсального методу лікування гніздову алопецію, що гарантує відсутність рецидиву в майбутньому.

У багатьох пацієнтів, особливо у тих, у кого хвороба протікає в легкій формі, можливо спонтанне відновлення волосся. Однак при правильному лікуванні відбувається ремісія навіть у випадках важкого перебігу хвороби. Звичайно, існують і невиліковні випадки, і випадки, коли ріст волосся відновлюється тільки при постійному лікуванні, а при його припиненні волосся знову випадає за кілька днів. У деяких пацієнтів, незважаючи на лікування, відбувається відновлення хвороби.

При виборі терапії важливо зіставляти рівень ризику призначених засобів і передбачуваний терапевтичний ефект.

Глюкокортикостероїди, метотрексат, циклоспорин – протизапальні препарати, які використовуються в терапії гніздової алопеції та інших аутоімунних захворювань, як імуносупресори.

Глюкокортикостроїди – препарати першої лінії, які застосовують місцево у вигляді мазі, крему або розчину, у вигляді внутрішньоосередкових ін’єкцій. Таблетовані форми або внутрішньом’язові / внутрішньовенні ін’єкції глюкокортикостероїдів призначаються коротким курсом при активних проявах тяжких форм хвороби. Відомі небажані явища довгострокової терапії системними глюкокортикостероїдами, зокрема уповільнення росту, порушення обміну речовин і зниження мінеральної щільності кісткової тканини, розвиток акне, що обмежують їх використання у дітей.

Топічний міноксиділ – засіб прямого впливу на волосяні цибулини. Використовують 2% і 5% розчини.

Антралін – синтетичний гідроксіантрони, який володіє неспецифічною імуномодулюючою дією. Використовується в концентрації 0,5-1%. Місцева імунотерапія – діфенілціклопропенон (DCP), дибутиловий ефір Скваріковой кислоти (SADBE). Сприяють розвитку на шкірі в осередках алопеції алергічного контактного дерматиту, що викликає ріст волосся. В Україні ці препарати відсутні.

Ад’ювантні засоби призначаються в залежності від супутньої патології пацієнта: седативні препарати; препарати метаболічної терапії (полівітамінні препарати, біотин, віт. Д, цинк та ін.).

Вперше в історії гніздової алопеції з 2022 по 2024 роки FDA (Food and Drug Administration, Управління з санітарного нагляду за якістю харчових продуктів та медикаментів (США) схвалило новий клас препаратів, а саме JAK-інгібітори, для лікування тяжких форм захворювання:

• барицитиніб (інгібітор JAK 1/2) – для дорослих;
• ритлецитиніб (інгібітор JAK 3/TEC) – для осіб віком від 12 років і старше;
• деуруксолітиніб (інгібітор JAK 1/2) – для дорослих.

Це дуже важлива подія як для пацієнтів, так і для лікарів. В Укранїні поки ми маємо тільки тофацитініб – JAK-інгібітор, який демонструє гарні результати при лікування гніздовій алопеції, але поки використовується при цій хворобі off-label. Проходить регістрацію ритлецитиніб.

JAK-інгібітори призначаються лікарем тільки при тяжких формах та після дуже ретельного обстеження пацієнта. Строки лікування дуже важко прогнозувати. Все залежить від індивідуальної особливості кожного пацієнта та форми захворювання. Треба розуміти, що лікування JAK-інгібіторами може бути пов’язане з серйозними побічними ефектами, серед яких можна назвати інфекції, сердцево-судинні захворювання, злоякісні утворення та інші. І це обов’язково потрібно обговорювати з лікарем.

Одним із відомих на сьогоднішній день недоліків препаратів цієї групи для перорального застосування є їхня висока ціна.

При гніздовій алопеції мезотерапія різними «вітамінними» препаратами для росту волосся неефективна. Внутрішньоосередково вводяться тільки кортикостероїди пролонгованої дії (триамцинолон ацетонід, бетаметазону динатрію фосфат і бетаметазону дипропіонат). Можливе використання PRP – терапії (плазма, збагачена тромбоцитами), але надійні клінічні випробування, що підтверджують ефективність цього методу лікування, відсутні.

Для людей випадання волосся, особливо на великих ділянках і вперше, є величезною трагедією. Це проблема не тільки для дітей і підлітків, які тільки починають формуватися як особистості, а й для дорослих людей. Справитися з емоційними аспектами втрати волосся – складне завдання.

Аргумент, що, не дивлячись на те, що у вас немає волосся, «ви абсолютно здорові» – на початкових етапах зовсім не аргумент. На цьому етапі домінанта – це відсутність волосся, а не небезпеку захворювання. Часто пацієнти, особливо жінки, які втратили волосся під час хіміотерапії, психологічно потрапляли в важку ситуацію, бачачи себе без волосся. Це турбувало сильніше, ніж навіть онкологічний процес. Начебто парадокс, але це реальність.

Існують різні етапи сприйняття себе з алопецією. Якщо спочатку – це страх і самотність, далі – надія, потім – прийняття себе і, нарешті, свобода. Але як не просто отримати цю свободу!

Система заміщення волосся – це індивідуальне виріб, створений за зліпком голови. Для багатьох пацієнтів на гніздову алопецію цей метод корекції став справжнім порятунком. Система волосся CNC Cesare Ragazzi (Італія) є найсучаснішою, неінвазивною, дерматологічно протестированною системою заміщення волосся, європейським медичним виробом.

Система CNC дозволяє жити повним, активним життям без будь-яких обмежень. Завдяки цьому, пацієнтам з алопецією доступні всі види спорту, активний відпочинок, басейн, відпочинок на пляжі. У домашньому догляді система не вимагає спеціальних процедур і миття голови проходить в звичайному режимі.

Власний протез CNC Hair Prosthesis надійно фіксується на шкіру голови, без необхідності видаляти наявні волосся, на спеціальний медичний адгезив на період від 3-х до 4-х тижнів. В цей час систему знімати не потрібно. Для зручності використання системи, існує кілька способів фіксації, які також підбирається індивідуально для кожного пацієнта. Система потребує регулярного обслуговування в спеціалізованій клініці з лікування волосся, кожні 3-4 тижні. Під час сервісу систему волосся знімають для її обробки, пацієнту проводиться процедура по санації шкіри голови і косметичний догляд за волоссям, за показаннями проводяться лікувальні маніпуляції, потім система знову фіксується і завершується стайлингом зачіски.

Система CNC дозволяє жити повним, активним життям без будь-яких обмежень. Завдяки цьому, пацієнтам з алопецією доступні всі види спорту, активний відпочинок, басейн, відпочинок на пляжі. У домашньому догляді система не вимагає спеціальних процедур і миття голови проходить в звичайному режимі.

Завдяки індивідуальному виготовленню, спеціально для кожного пацієнта. Процес починається з вивчення морфології особи пацієнта, після чого створюється ескіз зони втрати волосся з урахуванням анатомічних особливостей, потім виконуються виміри черепа з проекцією зони втрати волосся на зліпках зі скловолокна і гіпсу.

1. Завдяки технології 3D друку створюється ідеальна копія голови пацієнта для виготовлення системи, яка, дійсно, підходить як «друга шкіра».
2. Поліуретанова основа або так звана «друга шкіра» виготовляється з медичного полімерного пропілену, являє собою тонку, легку, дихаючу, гіпоалергенну основу з антибактеріальними і антигрибковими властивостями, стійку до тепла, потовиділення і шкірного сала.
3. Використовуються тільки натуральне незабарвлене волосся, таким чином зберігаючи його кутикулу. Волосся підбираються до індивідуального кольору, враховуючи густоту, товщину волосся і кучерявості.
4. Волосся імплантуються в поліуретанову основу вручну, точно імітуючи розподіл, нахил і напрямок росту волосся.
5. Процес виготовлення відбувається в Італії, де вручну виконується 39 етапів. Власний протез CNC має сертифікат ISO9001.

Унікальний процес виготовлення індивідуальної системи забезпечує максимальний комфорт, дарує впевненість у собі і життя без будь-яких обмежень. За допомогою унікальної системи CNC, ми не просто замінюємо волосся, ми замінюємо відчай!

Трихопігментація – метод естетичної пігментації шкіри, який допомагає приховати відсутність волосся, намалювавши їх в зоні алопеції за допомогою різних технік.

Як проходить процедура? Маніпуляція виконується лікарем, який володіє методикою трихопігментації і використовує спеціальне обладнання, а також схвалені в Європі медичні пігменти. При гніздовій алопеції застосовується техніка «ефект голених волосся». Він досягається за рахунок мікроскопічного, крапкового депозиту пігменту в шкіру, прагнучи досягти найбільш природного результату. Абсолютною перевагою цієї процедури є тимчасова естетична корекція. Завдяки унікальним властивостям використовуваних речовин, через 2-3 роки пігмент зникає. При необхідності процедура повторюється знову. Методика абсолютно безпечна, сумісна з лікуванням основної проблеми. Трихопігментація – це прогресивна естетична методика в області відновлення волосся, що визнано в усьому світі.

Дуже важлива психологічна підтримка – лікаря, сім’ї, соціуму. Необхідно отримати кваліфіковану психологічну підтримку, достовірну інформацію про саме захворюваня, спілкуватися з людьми, які стикаються з подібною проблемою, розуміти, що людина не самотня у своїй хворобі (uhrs.org.ua; naaf.org; alopedia.org.ua; alopecia.org.uk).

Важливим для досягнення психологічного комфорту є косметична корекція зон відсутності волосся, що допомагає виглядати природно (системи волосся, перуки, трихопігментація, нарощування вій та ін.).

«Національний Фонд допомоги хворим на гніздову алопецію», Україна (alopecia.org.ua) – організація, що підтримує дослідження і публікує корисні та доступні інформаційні матеріали для пацієнтів, підтримує дорослих і дітей із ГА, виступає спонсором виготовлення волосяних протезів для дітей, хворих на гніздову алопецію. Фонд підтримує проведення міжнародних і всеукраїнських симпозіумів, конференцій, семінарів, соціальних проектів із благодійною тематикою із залученням вітчизняних та зарубіжних фахівців.

Лише у спільній співпраці лікаря і пацієнта ми зможемо створити позитивний простір у суспільстві для людей з гніздовою алопецією, прибрати стереотипи і кордони між людьми.